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Cuando su hijo es diagnosticado con un trastorno del espectro autista: Un recurso para las familias cuyo niño ha sido recién diagnosticado

Centro de Recursos de Indiana para el Autismo Instituto de Indiana Sobre la Discapacidad y Comunidad Centro Universitario de Indiana para la Excelencia en las Discapacidades

El material adjunto fue reproducido con el apoyo de Indiana University, Bloomington. La información aquí presentada no necesariamente refleja la posición o la política de Indiana University, y ningún aval oficial debe ser inferido.

El Centro de Recursos de Indiana para el Autismo (IRCA, por sus siglas en inglés) es uno de siete centros ubicados en el Instituto de Indiana Sobre la Discapacidad y Comunidad en Indiana University, Bloomington. El trabajo del Instituto de Indiana abarca la vida entera, desde el nacimiento hasta la edad adulta mayor, y trata temas de actualidad que incluyen:

  • Intervención y educación temprana;
  • Mejoramiento e inclusión escolar;
  • Transición, empleo y carreras;
  • Envejecimiento y cambios relacionados con la edad;
  • Trastornos del espectro autista;
  • Información y referidos de discapacidades;
  • Planificación y política, y;
  • Perspectivas individuales y familiares.

El Instituto de Indiana Sobre la Comunidad y Discapacidad ejerce su misión con el apoyo de Indiana University y financiamiento de agencias federales y estatales y fundaciones.

Para mayor información, contacte al: Centro de Recursos de Indiana para el Autismo, Instituto de Indiana Sobre la Discapacidad y Comunidad, Indiana University, 1905 North Range Rd, Bloomington, IN 47408-9801, llame al (812) 855-6508, o visite nuestro sitio Web en http://www.iidc.indiana.edu/irca/.

Centro Universitario de Indiana para la Excelencia en las Discapacidades

Estos materiales están disponibles en formatos alternativos bajo petición.

Los fondos recaudados de la Caminata Anual de los Defensores del Autismo de Indiana contribuyeron al desarrollo de este folleto. Para obtener mayor información sobre estas caminatas, visite su sitio Web en http://www.aaiwalk.org/.

Este folleto fue escrito con la cooperación de la Sociedad de Autismo de Indiana. Visite su sitio Web en http://www.autism.indiana.org.

Cuando su hijo es diagnosticado con un trastorno del espectro autista: Un recurso para las familias cuyo niño ha sido recién diagnosticado

Cuando su hijo es diagnosticado con un trastorno del espectro autista, la familia comienza un viaje inesperado. El futuro ahora parece mucho más incierto. Filtrar por toda la información y las opciones puede ser abrumador. Habrá varios profesionales, terminología compleja, y una cantidad vasta de información y opiniones de los demás que ahora formarán parte de su vida. Varias emociones tales como temor, pena, negación, culpabilidad, enojo y tristeza parecerán inundarle.

El propósito de este folleto es ayudar a las familias en Indiana a que comiencen su viaje. Claramente, un folleto de este tamaño no puede presentar toda la información que necesitarán las familias. Nuestra esperanza es que meramente podamos proporcionar un primer paso. Es nuestro deseo sincero que al tomar el primer paso, usted pueda experimentar algún alivio y hallar esperanza para su familia y su niño.

CARACTERÍSTICAS DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Puede que su hijo o hija haya recibido un diagnóstico que cae bajo la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo. Existen cinco subtipos bajo esta categoría. Los tres subtipos bajo esta categoría que juntos son frecuentemente conocidos como trastornos del espectro autista son: Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. Los otros dos subtipos bajo esta categoría son el Trastorno de Rett y el Trastorno Desintegrativo Infantil.

El Trastorno de Rett y el Trastorno Desintegrativo Infantil tienen distintos patrones de desarrollo y retos que los trastornos del espectro autista. Hay suficientes similitudes, particularmente en las áreas de la comunicación y las características de la interacción social, que a los cinco tipos se les considera como Trastornos Generalizados del Desarrollo. Sin embargo, este folleto se centrará solamente en los tres subtipos a los que comúnmente se les refiere como los trastornos del espectro autista.

Trastorno Autista (o Autismo): Caracterizado por dificultades en la comunicación, la interacción social, y el juego imaginativo, y la presencia de intereses y actividades limitados antes de los 3 años de edad. Un niño con autismo desarrolla tanto la comunicación receptiva como la expresiva de forma diferente. Frecuentemente, existe un retraso o una carencia severa en el desarrollo del lenguaje hablado. En una creciente minoría de niños, el lenguaje se desarrolla adecuadamente y luego parece detenerse de repente antes de los 3 años de edad. El niño autista con un nivel más alto de funcionamiento puede desarrollar lenguaje elaborado más también tener dificultad en iniciar y sostener una conversación. Algunos niños podrán repetir lo que oyen de otras personas, la televisión, o los vídeos. Esto es conocido como ecolalia.

Su niño autista podrá aparentar estar desinteresado en sus compañeros y podrá aparentar estar más cómodo en “su propio mundo.” El juego puede constar de actividades solitarias que no involucran a los demás. Puede que las “rutinas” del juego sean repetidas una y otra vez con poca variación. Puede que falte el contacto visual o que el mismo sea inusual, al igual que expresiones faciales limitadas, incluso una sonrisa “social”, y una demora en la participación y placer con los demás (e.g., señalar ó traer/mostrar objetos de interés).

Estos niños pueden ocuparse en el mismo movimiento (e.g., batir sus manos, mecerse) repetidamente o pueden solamente jugar con ciertos juguetes u objetos. A menudo, los objetos no son utilizados de manera adecuada. Por ejemplo, en lugar de hacer rodar un camión por el suelo, el niño podría girar las ruedas del camión.

Trastorno de Asperger (o Síndrome de Asperger): Los individuos experimentan las mismas características del autismo, pero según el criterio del diagnóstico no tienen ningún retraso clínico significativo en el lenguaje. El índice de inteligencia oscila entre el ámbito de promedio y superior al promedio. Frecuentemente, los niños demuestran un(os) interés(es) casi obsesivo(s) cuya intensidad y enfoque es inusual, y que les puede hacer aparentar ser “pequeños profesores”. Por ejemplo, su niño podría estar enfocado intensamente en los trenes, los datos sobre los dinosaurios, o los mapas.

Su niño puede estar interesado en tener amigos, pero no saber relacionarse con sus compañeros. Su niño puede aparentar no comprender las reglas tácitas de la amistad y cómo “integrarse”. Existen problemas significativos en la comprensión de los pensamientos y sentimientos de los demás, y en la regulación de las interacciones sociales y las emociones.

Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (o PDD-NOS, por sus siglas en inglés): La etiqueta de diagnóstico que es dada cuando un niño no cumple con los criterios para un diagnóstico específico pero existen dificultades severas y generales en las conductas sociales y en la comunicación.

El autismo está conocido como un trastorno del espectro para indicar diferencias entre un grupo de personas que comparte un diagnóstico en común. Aunque los individuos que son diagnosticados con un trastorno del espectro autista comparten una serie en común de características conductuales, no hay dos individuos que sean iguales. Cada uno se podrá comportar de manera muy distinta al otro y tener habilidades diferentes.

Aunque actualmente no forma parte del criterio del diagnóstico, la mayoría de las personas en el espectro autista experimenta dificultades con el procesamiento sensorial o con las sensibilidades sensoriales. Los individuos con autismo frecuentemente perciben la información sensorial tal como los sonidos, olores, texturas, sabores y vistas de manera distinta. Su niño podrá demostrar una reacción exagerada (hiper) o una infra-reacción (hipo) a diversos factores sensoriales. Por ejemplo, ciertos sonidos (e.g., alarmas de incendio, aspiradoras, sirenas) pueden ser dolorosos para el individuo, o ciertos olores (e.g., perfumes, popurrí) pueden ser demasiado molestosos. Varios tipos de iluminación (e.g., fluorescente) pueden ser visualmente dolorosos para el individuo y hacer más difícil su concentración en la tarea que hace. Algunos solamente comerán ciertas comidas por su textura o sabor. Y otros podrían no demostrar ninguna reacción a circunstancias dolorosas tales como las infecciones de los oídos o las quemaduras.

Aún existe muy poca concientización sobre las diferencias en movimiento que afectan a muchos individuos en el espectro autista. Su niño puede tener dificultades en el control de una diversidad de movimientos, tales como comenzar, parar, continuar y cambiar. Esta diferencia en movimiento puede afectar muchas áreas de funcionamiento. La reacción ante los pedidos, la participación con los demás en las actividades de grupo, y hasta la habilidad de llegar al baño a tiempo pueden ser afectadas por una diferencia en movimiento. A menudo, estas dificultades de movimiento son calificadas erróneamente como mala conducta deliberada.

Algunos niños presentan conductas desafiantes. Estas conductas podrían incluir conducta autolesiva (SIB, por sus siglas en inglés), agresión, auto-estimulación, negarse a seguir instrucciones, retraimiento, y otros. Comprenda que estas conductas pueden estar sirviendo un propósito real para su hijo/hija, o que pueden ser un reflejo de otros asuntos en la vida de su niño. Será importante que invoque a los profesionales que entienden cómo evaluar la conducta, y cómo trabajar en colaboración con los demás en el establecimiento de un plan de intervención conductual que sea realista dentro del contexto del hogar y otros entornos.

Los trastornos del espectro autista pueden occurir por sí solos o en combinación con otras discapacidades tales como el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés), discapacidades del aprendizaje (LD, por sus siglas en inglés), trastornos de ansiedad, trastornos obsesivos-compulsivos (OD, por sus siglas en inglés), ceguera, sordera, epilepsia, y/o retardación mental (MR, por sus siglas en inglés). Un diagnóstico secundario influirá en las características y conductas particulares que el individuo presenta, y en el tipo de intervenciones que se necesitan.

DIAGNÓSTICO

Un diagnóstico exacto está basado en una observación de características conductuales específicas a través de una diversidad de entornos. Las características conductuales que típicamente son usadas están enumeradas en el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM, por sus siglas en inglés) de la Asociación Americana Psiquiátrica. Una copia del criterio diagnóstico que está resumido en el DSM actual puede ser obtenida a través del Centro de Recursos de Indiana para el Autismo. También es esencial una historia exhaustiva del desarrollo temprano que esboza la historia de la familia, complicaciones en el parto, e hitos en el desarrollo.

Un psicólogo clínico y/o un doctor en medicina que ha tenido formación y alguna experiencia en la comprensión de los trastornos del espectro autista y otras discapacidades del desarrollo pueden hacer un diagnóstico inicial. Una vez se haga el diagnóstico inicial, será útil obtener una evaluación multidisciplinaria que incluya un psicólogo, los miembros familiares, y otros profesionales. Ya que a cierto grado la comunicación siempre es afectada, es importante que se incluya una evaluación de comunicación realizada por un patólogo del habla (SLP, por sus siglas en inglés) acreditado. Luego de realizar una evaluación adecuada, un patólogo del habla puede hacer recomendaciones para el tratamiento o la terapia que puede ser administrada y/o supervisada por un SLP titulado.

Si su niño parece estar presentando dificultades de procesamiento sensorial, sería pertinente buscar que terapeuta ocupacional (OT, por sus siglas en inglés) titulado realice una evaluación. A menudo, los terapeutas ocupacionales tienen la formación necesaria para evaluar a los individuos en cuanto a dificultades de procesamiento sensorial. Si la terapia o el tratamiento es recomendada, un OT profesional titulado deberá administrar y/o supervisar el programa de integración sensorial.

Otro personal médico, incluso un neurólogo, psiquiatra o pediatra deberán ser involucrados cuando hay asuntos relacionados con el medicamento y para evaluar posibilidades de dificultades neurológicas, genéticas o físicas (e.g., convulsiones, lesiones del cerebro, X Frágil, alergias, problemas digestivos). Otros miembros del equipo que pueden ser involucrados incluyen un trabajador social, un fisio-terapeuta, un terapeuta de recreo, y/o un audiólogo.

Los padres están encontrando que algunos de sus niños tienen dificultades crónicas gastrointestinales, sistemas inmunológicos menguados (e.g. infecciones crónicas de los oídos), y una química corporal alterada (e.g. metales excesivos). Aunque existe alguna controversia sobre varios tratamientos relacionados con estas dificultades, obviamente los niños no pueden aprender bien si no están saludables. Si usted cree que su niño puede tener algunas de estas dificultades, será útil que acceda a un profesional del cuido de la salud que esté autorizado para ejercer, titulado, y dispuesto a abordar estos retos.

Si su niño tiene entre 0 y 2 años de edad (menor de 3 años), usted debe contactar al programa local de “First Steps” (Primeros Pasos) de su condado. Un Coordinador de Punto de Entrada de Sistemas (SPOE, por sus siglas en inglés) coordinará una evaluación para determinar la elegibilidad de su niño para las terapias de intervención temprana. El número de teléfono para su Coordinador de “First Steps” se puede obtener llamando al 1-317-232-1144 O al 1-800-441-7837 y también en su sitio Web en http://www.in.gov/fssa/ddrs.

Puede solicitar una evaluación y diagnóstico educacional al distrito escolar local si su niño tiene entre 3 y 21 años de edad. Los distritos escolares emplean psicólogos y otros profesionales que pueden evaluar a los niños de edad escolar. Una evaluación educacional determinará la elegibilidad de su niño para la educación especial y los servicios relacionados. Un “diagnóstico médico” de un médico no necesariamente le da derecho al individuo a los servicios educacionales. Un educador se participar en la evaluación para abordar sobre el rendimiento de su hijo o hija en el programa escolar y para determinar las necesidades adicionales de apoyo educacional. Contacte a su distrito escolar local sobre cómo obtener una evaluación educacional. Esta evaluación es realizada sin ningún costo a los padres.

El Departamento de Servicios de Discapacidades del Desarrollo (BDDS, por sus siglas en inglés) proporciona servicios de diagnóstico/evaluación para los individuos que necesitan servicios residenciales. Los individuos tendrán que ser evaluados para determinar su elegibilidad inicial y continua para los servicios. Llame a la oficina estatal del BDDS al 1-317-232-7933 o al 1-800-545-7763 para solicitar información de contacto (e.g., números telefónicos, nombres, direcciones) de la Oficina de Servicio de Área del Departamento de Servicios de Discapacidades del Desarrollo para el condado en que usted reside. También puede visitar su sitio Web en http://www.in.gov/fssa/ddrs.

Si una familia o agencia desea una segunda evaluación o una evaluación privada, el Centro de Recursos de Indiana para el Autismo mantiene una lista al día de profesionales acreditados. Cuando contacte a estos profesionales y agencias, discutan el costo de la evaluación, el proceso de pago y las expectativas, los procedimientos de evaluación, y el tipo de informe y seguimiento que son ofrecidos. Usted puede obtener esta lista llamándonos al 1-812-855-6508 o visitando nuestro sitio Web en http://www.iidc.indiana.edu/irca/.

Algunos niños no son diagnosticados hasta más tarde en la vida. Posiblemente no fueron diagnosticados o fueron diagnosticados erróneamente antes de obtener un diagnóstico exacto. Puede que usted haya seguido haciendo preguntas y buscando respuestas cuando le decían que no había ningún problema o que su niño superaría con la edad cualquier dificultad o diferencia. Usted, su niño, y las personas que se relacionaban con él o ella pueden haber experimentado confusión, frustración, y desacuerdo. Cuando un niño tiene otros discapacidades o menos características conductuales, puede tomar más tiempo obtener un diagnóstico exacto. Los problemas que algunos de los niños que son diagnosticados a una edad más avanzada enfrentan son el autoestima bajo, la ansiedad y/o la depresión debido a un patrón prolongado de malentendidos, fracasos y no recibir el apoyo adecuado. Estos problemas pueden ser tratados con la ayuda de profesionales capacitados. Cuando finalmente se recibe un diagnóstico exacto, aquellos pedazos del pasado de su niño que no tuvieron sentido pueden por fin tener una explicación.

Recuerde que no existe ninguna prueba médica para el autismo. Aunque los profesionales pueden sugerir, basado en la observación, que su niño podría tener un trastorno del espectro autista, un diagnóstico exacto requiere una evaluación adecuada y minuciosa. Una evaluación minuciosa le deberá permitir al examinador a que obtenga suficiente información sobre las áreas de fortaleza y las de necesidad, educar a la familia con respeto al diagnóstico, y proporcionar información, que lógicamente conduce a las recomendaciones de programa.

CAUSAS Y FACTORES RELACIONADOS

No hay ninguna causa conocida en particular para los trastornos del espectro autista. Hay muchas teorías sobre las posibles causas. Según continúa la investigación, parece ser que hay múltiples factores envueltos. La investigación actual sugiere las siguientes posibilidades: infecciones virales, una reacción adversa a la vacuna del sarampión-paperas-rubeola (MMR, por sus siglas en inglés), una reacción adversa al timerosal (un preservativo que se encuentra en algunas vacunas y que contiene mercurio), exposición a los contaminantes durante el embarazo, trastornos metabólicos, deficiencias de enzimas, complicaciones del parto y/o deficiencias varios defectos en la química del cuerpo y/o en el sistema inmunológico. Aparenta haber un fuerte componente genético en el trastorno. Independiente de la causa, sabemos que los trastornos del espectro autista son basados en la neurología, y no en los trastornos emocionales ni conductuales. Lo más importante es que los padres no causan que sus niños tengan autismo.

ACCESO A LOS SERVICIOS Y RECURSOS

Una vez se obtenga un diagnóstico, es importante identificar los servicios y recursos que se necesitan. Cada niño con un diagnóstico del espectro autista es diferente y cada familia y niño tendrá necesidades distintas. Algunos ejemplos de los servicios que los niños y las familias podrían necesitar incluyen: intervención temprana intensiva, programas educacionales, terapia del habla, terapia de integración sensorial, terapia física u ocupacional, servicios médicos, dentales y/o de optometría, programas de asistencia financiera, servicios de defensa, cuidado auxiliar, apoyo y educación para los hermanos, socialización, recreo y capacitación de empleo. En algunos casos, las familias necesitarán asistencia con el trato de las conductas desafiantes de su hijo o hija. El acceso a los servicios variará de comunidad en comunidad. El Centro de Recursos en Indiana Para el Autismo (IRCA, por sus siglas en inglés) puede ayudar a las familias de Indiana a ubicar agencias, apoyos y servicios esenciales.

Una vez su niño sea diagnosticado con un trastorno del espectro autista, es hora de determinar los servicios educacionales. Las opciones que usted lleve a cabo variarán de acuerdo con la edad de su niño, las dificultades de su niño, y lo que usted espera lograr.

SERVICIOS DE INTERVENCIÓN TEMPRANA

Sin duda alguna, un programa intensivo y estructurado de intervención temprana que esté centrada en los aspectos de comunicación, sociales, conductuales y educacionales de su hijo o hija es esencial. Si su niño es menor de 3 años de edad, usted debe contactar a su proveedor local de “First Steps” (Primeros Pasos). Un Coordinador de Servicios será asignado a su niño. Usted puede aprender más sobre el programa de “First Steps” y su proveedor local llamando al 1-317-232-1144 or 1-800-441-STEP, o en su sitio Web en https://www.infirststeps.com/ o http://www.in.gov/fssa/ddrs.Se le harán recomendaciones para terapias adecuadas. El enfoque está en proporcionarlas en entornos naturalistas, por tanto muchas serán realizadas en el hogar.

El Centro de Recursos de Indiana Para el Autismo ha escrito un libro con título de: La Intervención Temprana para los Niños Pequeños con Trastornos del Espectro Autista: Recomendaciones para el Diseño de Programas Eficaces. Este libro les proporciona sugerencias y orientación a aquellos padres que buscan programas de intervención temprana para su hijo o su hija en el espectro. Contacte a IRCA para solicitar una copia de este libro.

Muchos padres optan por complementar los programas públicos con terapias o programas privados. Hay opciones para el tratamiento, inclusive el análisis conductual aplicado, capacitación en la conducta verbal, tratamiento Floortime de Greenspan, Sistema de Comunicación de Intercambio de Fotos (PECS, por sus siglas en inglés), y muchas otras. Ya que el autismo envuelve muchos aspectos diferentes (e.g., dificultades de comunicación, dificultades sociales, dificultades cognitivas), una combinación de estos programas puede ser adecuado para su hijo o hija. Acceda a profesionales cuya gama de capacitación atraviesa las diversas opciones de tratamientos, y que son acreditados y capacitados para desarrollar estos tipos de programas.

Servicios Educacionales

Si su niño tiene entre los 3 y 21 años de edad, contacte a su distrito escolar local para aprender sobre las opciones que hay en su área. Es probable que su niño sea elegible para los servicios del distrito local de planificación de la educación especial. También será importante que obtenga una copia de las reglas y regulaciones de Indiana que informan a los servicios de educación especial (ésto se conoce como el Artículo 7 en Indiana) y una copia de sus derechos de padres. Si necesita información para acceder su distrito de planificación de educación especial o asistencia para obtener una copia del Artículo 7, contacte al Departamento de Educación de Indiana, Centro de Estudiantes Excepcionales al 1-317-232-0570 o al 1-877-851-4106, o visite su sitio Web en http://www.doe.in.gov/exceptional/.

Si su niño tiene entre 3 y 21 años de edad, un programa de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) será diseñado por el comité de conferencia de caso. La familia, el personal escolar y aquellos invitados por la familia y/o por la escuela son miembros iguales de este comité importante. Hay agencias con información sobre servicios de educación especial en Indiana a las que usted puede contactar. Algunas también proporcional apoyo de defensa. Vea la lista de recursos al final de este folleto para los contactos de el Centro de Información y Referencias de Discapacidades; Departamento de Educación; Centro de Estudiantes Excepcionales; INSOURCE; y/o “ASK: About Special Kids”.

No se desespere si su niño es mayor cuando ocurre el diagnóstico; los programas educacionales adecuados aún pueden ser implantados. Los apoyos educacionales están disponibles, siempre que sea elegible, hasta los 21 años de edad. Si su niño ya está en la escuela secundaria (“high school”) cuando ocurre el diagnóstico, usted puede sentirse aliviado de que finalmente tiene una respuesta. También puede ser un choque y/o una desilusión que su hijo o hija ya casi ha terminado la escuela secundaria sin la comprensión ni el apoyo adecuado. Aún al empezar la escuela secundaria su niño puede ser elegible para la educación especial y servicios relacionados de la escuela. Además de los programas escolares, se pueden explorar y buscar otras intervenciones (e.g., terapia de integración sensorial, terapia del habla). Su niño se podrá beneficiar de las mismas intervenciones que los niños más pequeños.

Servicios de Transición

A la edad de los 14 años, un plan de transición individual (ITP, por sus siglas en inglés) deberá ser desarrollado como parte del programa de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). Algunas oportunidades de capacitación de empleo pueden estar disponibles para su hijo o hija mientras todavía esté asistiendo a la escuela secundaria, si es elegible. Los Servicios de Rehabilitación Vocacional (VRS, por sus siglas en inglés) deberán ser incluidos como parte del plan de transición. VRS puede ayudar a aquellos individuos que son elegibles y que tienen una discapacidad, cuentan con 16 años ó más de edad, y que tienen un impedimento sustancial que interfiere con su habilidad de trabajar. Aún si su niño no cumple con los requisitos o no necesita los servicios de la educación especial en la escuela secundaria, él o ella todavía puede ser elegible para los servicios de VRS. VRS puede proporcionar una evaluación para el diagnóstico y la elegibilidad. Usted o su niño pueden contactar directamente a la oficina local de VRS al 1-800-545-7763 o via Internet en http://www.in.gov/fssa/ddrs.

Servicios de Cuidado Auxiliar

Otro programa que puede revisar, aunque de momento no vea la necesidad, es el de los servicios de cuidado auxiliar. Los servicios de cuidado auxiliar proporcionan opciones para la supervisión de su niño de forma restringida, para que usted y otros miembros de la familia tengan algún tiempo para otras actividades. El buen cuidado auxiliar es un recurso valioso tanto para usted y su niño para descansar el uno del otro. Todos los padres necesitan oportunidades de tener tiempo sin sus niños aunque tengan discapacidades o no. Hay un costo por el servicio de cuidado auxiliar, pero a menudo las agencias tienen opciones para alguna asistencia financiera para el cuidado auxiliar. Visite el sitio Web de IRCA o llame para mayor información sobre los servicios de cuidado auxiliar y un listado de proveedores de cuidado auxiliar en Indiana.

A pesar de la edad de su niño cuando es diagnosticado, hay otros que entienden y hay información disponible para echar hacia adelante y tener éxito. Usted y su hijo o hija pueden encontrar información y estrategias de la vida que ayudan a maximizar el éxito y a minimizar los retos.

OPCIONES DE FINANCIACIÓN

Según comience a acceder los servicios para su niño, podría ser importante identificar recursos financieros. Revise su seguro médico privado para su cobertura de tratamientos médicos tales como los medicamentos, y terapias como la terapia del habla, terapia de integración sensorial, análisis conductual aplicado, terapia ocupacional tradicional y terapia física. Algunas compañías, por diversas razones, se negarán a pagar los tratamientos. Algunas denegaciones pueden ser apeladas exitosamente. IRCA puede ayudarle a obtener la información que pueda servir de ayuda si a su niño se le ha negado la cobertura del seguro. Es posible evitar este problema al revisar su cobertura de seguro y someter las reclamaciones de servicios con el uso propio de los términos que acepta su seguro. Existen cinco programas en Indiana con financiamiento estatal y federal de los cuales su niño podría recibir servicios o asistencia financiera, si reúne los requisitos.

Uno de estos programas está disponible independiente del ingreso de los padres. Se llama Exenciones de Medicaid (“Medicaid Waivers”). Estas Exenciones pueden ayudar a proveer financiación para terapias, cuidado auxiliar y otros servicios, y un administrador de caso que asista en la búsqueda de servicios para su niño en el hogar o en la comunidad. Solicite cada una de las tres Exenciones de Medicaid para los discapacitados del desarollo (e.g. Exención de Autismo, Exención de Discapacidad del Desarrollo, Exención de Servicios de Apoyo). Para recibir un folleto con la información sobre las Exenciones en Indiana, contacte al Consejo del Gobernador de Indiana para las Personas con Discapacidades al 1-317-232-7770. Pida la Guía del Consumidor para los Servicios de Exención de Medicaid de Indiana. También puede leer esta publicación por Internet en http://www.in.gov/gpcpd/. Un artículo sobre las Exenciones de Medicaid de Indiana puede también ser encontrado en el sitio Web de IRCA en http://www.iidc.indiana.edu/index.php?pageId=555. Si no puede acceder este artículo a través de Internet, llame a IRCA y pida una copia del artículo a ser enviado por correo postal. Para solicitar las tres Exenciones, contacte la oficina del Departamento de Servicios para Discapacidades del Desarrollo (BDDS, por sus siglas en inglés). Para ubicar la oficina local de BDDS para su condado, llame al 1-317-232-7933 o al 1-800-545-7763 o visite su sitio Web en http://www.in.gov/fssa/ddrs o http://www.in.gov/fssa/ompp. Hay listas de espera que actualmente son de muchos años, pero insista en que usted comoquiera desea solicitar. A más rápido sea completada y entregada su solicitud, más rápido será su niño añadido a la(s) lista(s) de espera.

Hay tres programas de cobertura médica que puede contactar si necesita financiación para los servicios médicos relacionados con los trastornos del espectro autista. Estos tres programas sí tienen normas de elegibilidad por ingresos, pero no debe excluirlos sin primero revisarlos. Un programa es el de Servicios del Cuidado de la Salud Especial para los Niños (CSHCS, por sus siglas en inglés), el cual ayuda a los niños desde el nacimiento hasta los 21 años que tienen condiciones médicas severas y crónicas. El autismo es una condición que se puede cubrir. Para mayor información sobre el programa y la solicitud, contacte a la oficina principal de CSHCS al 1-800-475-1355 o visite su sitio Web en www.in.gov/isdh/19613.htm.

Un segundo programa de cobertura médica del que debe estar consciente es Medicaid (a veces conocido como Medicaid Regular, Medicaid del Plan Estatal, o Título XIX). El Medicaid está disponible para las personas con ingresos muy bajos o sin ingresos y que cumplen con otras normas de elegibilidad. Para este programa de Medicaid, los ingresos de los padres son considerados para las personas menores de 18 años de edad. Si su niño tiene 18 años ó más, solamente sus ingresos son considerados para la elegibilidad. Diferentes criterios de ingresos son usados cuando a su niño se le otorga un turno de Exención de Medicaid y solicita el Medicaid. Solicita el Medicaid en la oficina local de la División de Recursos de la Familia. Consulte su guía telefónica local para la Oficina de la División de Recursos de la Familia en su condado o visita su sitio Web en http://www.in.gov/fssa/dfr. Las solicitudes para el Medicaid también se pueden hacer por Internet en http://www.in.gov/fssa/2954.htm.

Un tercer programa de cobertura médica que está basado únicamente en los ingresos para los niños desde el nacimiento hasta los 18 años de edad es el plan Hoosier Healthwise for Children (Plan de Salud de Niños de Indiana). Usted puede solicitarlo en varios hospitales u otros lugares de la comunidad. Para mayor información sobre el programa o cómo solicitarlo, llame al 1-800-889-9949 o consulte su sitio Web en http://www.in.gov/fssa/ompp.

Un programa que provee asistencia financiera en concepto de cheques mensuales es conocido como el ingreso de seguridad complementaria. Su niño puede cumplir con los requisitos para el ingreso de seguridad complementaria (SSI, por sus siglas en inglés) debido a alguna discapacidad e ingresos familiares limitados. Contacte a la Administración del Seguro Social al 1-800-772-1213 o visite su sitio Web en http://www.socialsecurity.gov/.

Su niño puede tener derecho al programa de Opciones de Comunidad y Hogar al Cuidado Institucional para los Ancianos y Discapacitados (CHOICE, por sus siglas en inglés). CHOICE ofrece servicios necesarios para mantener la independencia, tales como la administración de casos, cuidado auxiliar y cierto cuidado personal y terapia. Si reúne los requisitos, los servicios son prestados según una escala móvil de honorarios. Independiente de la edad de su niño, contacte a la Agencia de Área Sobre el Envejecimiento (AAA, por sus siglas en inglés) al 1-800-986-3505 o visite su sitio Web en http://www.in.gov/fssa/da para obtener la información de contacto para su oficina de AAA local.

RECURSOS DE INFORMACIÓN

Es importante que recopile información sobre los trastornos del espectro autista y que se concentre en el conocimiento y la investigación más actual que esté disponible. Use diversas fuentes para recopilar la información que necesita. Lea, mire vídeos, asista a conferencias y a otros eventos educacionales, revise los sitios Web útiles, suscríbase a listas de correo, y hable con otros padres. El reto será escudriñar toda la información que refleja filosofías diversas y opiniones diferentes sobre los tratamientos, las intervenciones médicas, terapias y programas educacionales eficaces. Recuerda que su niño es único. Un método que ha sido eficaz para un niño podría ser ineficaz para su hijo o hija.

Será útil que conozca a otros padres que han luchado con los mismos problemas. Ellos podrían ser su mejor recurso mejor para la identificación de médicos, terapeutas, y otros profesionales que pueden asistir en sus esfuerzos. Hay diversos grupos de apoyo en Indiana. Visite el sitio Web de IRCA en www.iidc.indiana.edu/irca o llame al 1-812-855-6508 para el listado de la Sociedad Americana de Autismo (ASA, por sus siglas en inglés) y otros grupos de apoyo para padres por el estado de Indiana.

Las familias frecuentemente necesitan ayuda e información para explicarles el diagnóstico de su hijo o hija a los demás, y para proporcionarles información actual a los que participan en la vida de su niño. Hay numerosas publicaciones disponibles que proporcionan una abundancia de información sobre una amplitud de temas. Varios libros y videos están disponibles sin costo para ser prestados a los ciudadanos de Indiana. Contacte el Centro para Información y Referencias de Discapacidades (CeDIR, por sus siglas en inglés) y/o acceda su colección de biblioteca por Internet. CeDir es una biblioteca especializada en el Instituto de Indiana sobre la Discapacidad y Comunidad (el mismo Instituto de Indiana donde está ubicado IRCA). Ellos le prestarán materiales a cualquier persona de Indiana por un periodo de un mes (a veces los materiales pueden ser renovados por más tiempo). Los materiales se pueden tomar prestados llamando al CeDIR al 1-800-437-7924 (llamada gratis en Indiana) o al 1-812-855-9396. El catálogo de materiales se puede acceder por Internet en http://www.iucat.iu.edu.

Numerosas publicaciones y videos están disponibles para la venta a través de IRCA. Artículos cortos, manuales, módulos de formación y cintas de video acerca de diversos temas tales como la enseñanza de habilidades sociales, educación, vida apoyada, empleo, actividades de placer, comunicación, conducta y otros asuntos son publicados y distribuidos. Un boletín informativo, el Reportero, es difundido gratuitamente tres veces al año a los residentes de Indiana. Una vez esté inscrito en la lista de correo de IRCA, también recibirá información sobre conferencias, talleres, y otros eventos de capacitación que son auspiciados por IRCA y que son realizados por todo el estado de Indiana sobre diversos asuntos. También hay invitaciones esporádicas para participar en encuestas e investigaciones si usted está interesado.

Consulte el sitio Web de IRCA en http://www.iidc.indiana.edu/irca/ o llame al 1-812-855-6508 para un listado de otras agencias estatales en Indiana que proporcionan apoyo, información y defensa. Contacte a estas agencias para mayor información y para inscribirse en su(s) lista(s) de correo. Muchas tienen boletines informativos gratuitos. También hay en el sitio Web del IRCA un listado selecto de recursos nacionales referentes a las discapacidades y los trastornos del espectro autista.

Internet tiene cientos de sitios Web y listas de distribución (“listservs”) que pueden ser útiles. Al acceder Internet, usted puede encontrar una abundancia de información sobre los trastornos del espectro autista y varios métodos de intervención. Pregúntele a otros padres y profesionales cuáles son los sitios más útiles para ellos y comience con ellos.

DOCE CONSEJOS ÚTILES PARA LAS FAMILIAS

A continuación hay doce consejos que esperamos le ayudarán en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida.

  1. Establezca prioridades y haga un plan. Identifique unos pocos de sus asuntos principales y las necesidades principales de su familia y su niño. Empiece con esos asuntos primero y deje que esperen las demás cosas. Una vez haya establecido prioridades, desarrolle un plan y reclute a otras personas para poder lograr estas prioridades.
  2. Las intervenciones intensivas y continuas pueden tener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Además de seguir las opciones de programas/educación estructurados, comprenda que su niño está aprendiendo continuamente. Prepárese para enseñar, entrenar y orientar a su niño en situaciones simples y complejas del aprendizaje y sociales.
  3. Organice información sobre su niño. Esto ayuda cuando involucra a personas nuevas y en la resolución de los problemas. Usted servirá como el administrador de caso y defensor de por vida de su niño. El mantenerse organizado desde un principio le ayudará. IRCA tiene un Libro de Registros para Individuos con Trastornos del Espectro Autista que le puede ayudar a llevar los registros.
  4. Cuídese a usted mismo y a su salud. Usted necesita ejercicio, descanso, risa, y tiempo haciendo otras cosas con sus amistades y otras personas. Las familias comentan que tener un niño autista no es una pena de muerte, pero sí es una sentencia de por vida. Mantenga su resistencia. Usted y su familia son dignos de tu bienestar. Practique la calma y encuentre humor en cada día. Aquí aparecen doce consejos que esperamos le ayuden en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida. Comprenda que usted será el defensor de toda la vida de su niño.
  5. Aprenda maneras de simplificar su vida y la vida de su niño. Establezca rutinas y estructura (cuídese de no hacer que su niño sea demasiado rígido). Sea sistemático. Use ayudas visuales en su hogar para aclarar las expectativas y rutinas.
  6. Aprenda a ser constante con los elogios y la información positiva. Reduzca al mínimo los comentarios negativos y el castigo. Su niño no aprenderá si le dice lo que no puede hacer, sino que necesita su guía directa y continua en cuanto a la conducta esperado.
  7. Trabaje en el establecimiento de relaciones positivas con los profesionales. Tendrán que trabajar juntos y muy de cerca para resolver los asuntos difíciles. Enfoque sus esfuerzos en juntos atacar a los problemas y no el uno al otro. Una buena relación de trabajo es una productiva, y una en la que su niño es el ganador.
  8. Trabaje con los intereses de su niño y desarróllelos. Sea creativo. Comprenda que estos intereses y fortalezas podrían lógicamente conducir a una carrera en la adultez. Celebren estas fortalezas, intereses, y logros.
  9. Sea orgulloso de sus triunfos y los de su niño, ya sean pequeños o grandes. Los pequeños pasos pueden ser triunfos mayores para su niño. Reconozca y celebren.
  10. Encuentre actividades de ocio y recreo que todos los miembros de la familia pueden disfrutar juntos. Trabaje con la escuela para enseñar habilidades que facilitarán la participación de su niño en estas actividades. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista.
  11. Independiente de la edad joven de su niño, él crecerá y se convertirá en adulto. Anime y realce las conductas que ayudarán a que su niño sea más exitoso como adulto y no estimule las conductas que minimizarán oportunidades en el futuro.
  12. No lo haga sólo, ¡usted no puede! Pida y acepte ayuda de los demás.

Y FINALMENTE…

Recibir un diagnóstico puede alterar los sueños que usted tiene para su hijo o hija. Recuerde mantener su determinación y no perder la esperanza. Hay pocas normas que ayudan a predecir los resultados para los niños dentro del el espectro autista. La investigación de las causas e intervenciones está aumentando actualmente a un paso asombroso. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista. Más adultos en el espectro autista están describiendo sus experiencias y proporcionándonos una perspicacia increíble. Claramente, hay éxitos que se han logrado con el trabajo arduo, la creatividad, y la perseverancia de los individuos mismos, los miembros de su familia y los miembros profesionales y comunitarios que están involucrados.

Criar un niño con un diagnóstico del espectro autista no es lo que usted tenía planificado. Lo más probable es que usted continuará experimentando una montaña rusa de emociones: enojo, frustración, alegría, alivio, orgullo, pena, desgaste físico y confusión a lo largo del camino. Recuerde que aunque usted es el mejor defensor de su niño, usted no está solo.

AGENCIAS EN INDIANA

Centro de Recursos de Indiana para el Autismo
Instituto de Indiana Sobre la Discapacidad y Comunidad

  • Consejo del Gobernador de Indiana para las Personas con Discapacidades: 1-317-232-7770 o http://www.in.gov/gpcpd/
  • Centro de Recursos de Indiana para el Autismo (IRCA, por sus siglas en inglés): Acceda a través del Instituto de Indiana Sobre la Discapacidad y Comunidad (IIDC, por sus siglas en inglés): 1-812-815-6508 o 1-800-825-4733 (llamada gratis, en Indiana, para los individuos con discapacidades y sus familias), y http://www.iidc.indiana.edu/irca/
  • Centro de Recursos de Indiana para las Familias con Necesidades Especiales (INSOURCE, por sus siglas en inglés): 1-800-332-4433 o 1-574-234-7101 y http://www.insource.org/
  • Administración del Seguro Social: 1-800-772-1213 o www.ssa.gov/
  • Servicios de Rehabilitación Vocacional: 1-800-545-7763 o http://www.in.gov/fssa/ddrs/2636.htm

Para información adicional, contacte al:
Centro de Recursos de Indiana para el Autismo Instituto de Indiana Sobre la Discapacidad y Comunidad

1905 North Range Rd.,
Bloomington, IN 47408-9801
Teléfono: 1-812-855-6508
FAX: 1-812-855-9630
Email: prattc@indiana.edu
Sitio Web: http://www.iidc.indiana.edu/irca/

Lo más probable es que usted continuará experimentando una montaña rusa de emociones… Recuerde que aunque usted es el mejor defensor de su niño, usted no está solo.

IRCA | 1905 North Range Rd. | Bloomington, IN 47408 | 812-855-6508 | irca@indiana.edu