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• Buenas Noches, Duerme Bien y Felices Sueños: Estableciendo Patrones Positivos en el Dormir para Niños Pequeños y los Más Crecidos con Trastornos del Espectro del Autismo
• Cuando su hijo es diagnosticado con un trastorno del espectro autista: Un recurso para las familias cuyo niño ha sido recién diagnosticado
• Un Mensaje a Principiantes y Aquellos que Desconocen los Trastornos del spectro del Autismo (TEA) observe la comunicación en el comportamiento
• El Punto de Vista de los Hermanos: Consejos para los Padres
• Creando el Marco de la Colaboración Entre Padres y Profesionales
• El Centro de Recursos de Indiana para Autismo (IRCA)

El Punto de Vista de los Hermanos: Consejos para los Padres

Casi no existe la duda de que aquellos que nos hemos criado con hermanos hemos sido influidos por la relación. Viviendo con un hermano o hermana que padece de un trastorno del espectro del autismo añade mas experiencias significativas y únicas a esa relación. Por medio de muchos sucesos relatados por padres y hermanos de niños con incapacidades, es obvio que cuando un niño tiene una incapacidad, ésta afecta a toda la familia. También es claro que las familias y cada uno de sus miembros pueden fortalecerce y estresarse en dicha situación. El grado de estos efectos conflictivos es lo que varía de familia en familia y de persona a persona. Existen ciertos factores que han probado ser effectivos en ayudar a fortalezer las familias y a reducir los estresores. Este breve artículo intenta armarlo de información importante y sugerencias prácticas para ayudar y apoyar a los hermanos. Auque la investigación que se ha hecho es limitada, la reacción de un niño cuando se cria con un hermano o hermana que tiene una incapacidad es influenciada por muchos factores como: edad, temperamento, personalidad, orden de nacimiento, género, actitudes y ejemplos de los padres, apoyo formal e informal y los recursos que hay disponibles. Lo cierto es que los padres tienen muy poco control sobre estos factores. Sin embargo, los padres son responsables de sus actitudes y de los ejemplos que dan. En la investigación hecha por Debra Lobato se encontró que los hermanos que describen sus propias experiencias mencionan consistentemente las reacciones de sus padres, indicando que la aprobación y la adaptación son la influencia mas importante de su experiencia con un hermano o hermana con una incapacidad (Lobato, 1990).

También es importante observar en el trabajo rebuscado por Debra Lobato, que la salud física y mental de una madre probablemente es el factor mas importante en predecir la adaptación del hermano; independientemente de la presencia de una incapacidad en la familia (Lobato, 1990). Los resultados positivos que los hermanos mencionan a menudo son la paciencia en el aprendizaje, tolerancia, compasión y oportunidades para manejar las situaciones dificiles. Estas oportunidades también les enseñaron a adquirir confianza en sí mismos en manejar otras situaciones dificiles. En los estudios hechos por Susan McHale y sus colegas, se encontró que hermanos sin incapacidades vieron la relación con su hermano o hermana con autismo positiva cuando: 1) conocían la incapacidad de su hermano o hermana 2) han desarrollado la habilidad de lidiar con la situación y 3) han recibido respuestas positivas de los padres y amistades hacia el hermano que tiene autismo.(McHale et al., 1986).

Se debe reconocer e informar que también existen experiencias negativas cuando se tiene un hermano o hermana con un trastorno del espectro del autismo. Emociones como la ansiedad, ira, celos, vergüenza, sentimiento de una pérdida y soledad son emociones que probablemente el niño va a sentir. Debido a la naturaleza del trastorno del espectro del autismo, existen barreras que afectan el vínculo con el hermano, que como resultado pueden añadir mas estrés. La comunicación y el juego puede ser dificil entre hermanos cuando uno de ellos tiene un trastorno del espectro del autismo.

A menudo el hermano sin la incapacidad se le pide, o asume por sí solo, que tiene la obligación de cuidar a su hermano o hermana. Es much mejor ser proactivo en discutir estos asuntos. Los hermanos son miembros de la familia quienes, al igual que sus padres, necesitan información, consuelo y estrategias para lidiar con estos asuntos.

Cada familia es única. Existen diferentes tipos de familias como: padres sin pareja, familias multigeneracionales y hogares en dónde existen estresores significativos como el tener más de un miembro con incapacidades. Cada familia tiene sus propias creencias, valores y necesidades. Independientemente de las circumstancias, las sugerencias para los padres que se discuten aquí se deben considerar como estrategias de apoyo que pueden ser utilizadas para ayudar a hermanos a lidiar con la situación de tener un hermano o hermana con un trastorno del espectro del autism.

Doce Necesidades Importantes de los Hermanos y Consejos Prácticos Para Manejar Estas Necesidades

1. Los hermanos necesitan comunicación abierta, honesta, apropiada a su desarrollo y contínua. Los padres deben tomar en consideración sus pensamientos y sentimientos antes de que puedan compartir la información efectivamente con los hermanos. Los niños pueden reflejar el estrés mediante el ajemamiento o comportandose inapropiadamente. Los padres deben estar pendientes a la necesidad de iniciar la comunicación con su hijo o hija. Puede que los hermanos no hagan preguntas debido a que no saben que preguntar, o por temor de ofender a los padres. Mientras hacía un trabajo rebuscado basado en hermanos, Sandra Harris encontró que la información apropiada, de acuerdo al nivel de desarrollo del niño, puede neutralizar los efectos negativos de un evento estresante (Harris,1994).
2. Los hermanos necesitan información contínua al nivel de su desarrollo, a cerca del trastorno del espectro del autismo de sus hermanos. La ansiedad es uno de los resultados que ocurren frequentemente a causa de la falta de información. Sin tener información acerca de la incapacidad de sus hermanos, puede que los niños más pequeños teman contraer la incapacidad o piensen que ellos la causaron. El niño pequeño solo podrá comprender rasgos específicos que son visibles como el hecho de que su hermano o hermana no habla o le gusta alinear sus juguetes. Los niños que van a la escuela necesitan saber si el autismo se agravará y qué le sucederá a su hermano o hermana. Los adolecentes se preocupan de su responsabilidad futura y del impacto que una incapacidad puede causar a su futura familia.
3. Los hermanos necesitan que la atención de sus padres sea consistente, individualizada y que celebren su distinsión. Muchas familias se esfuerzan mucho en elogiar y recompenzar al niño con la incapacidad por cada paso que dá hacia un progreso. Este mismo esfuerzo debe ser considerado también para sus hermanos aunque el logro haya sido esperado. La autoestima está atada a este reconocimiento positivo de los padres. Acuérdese de celebrar el logro de todos como algo especial.
4. Los hermanos necesitan que sus padres les dediquen un tiempo para ellos solamente. Programe regularmente un tiempo especial para el hermano. Planear tiempo con el hermano puede hacerse de muchas maneras, como hacer una actividad de diez minutos cada noche antes de dormir, o una actividad de media a una hora, tres o cuatro veces a la semana. Lo importante es que los hermanos puedan contar en tener un tiempo específico con sus padres, solo para ellos.
5. Los hermanos necesitan aprender a interactuar con su hermano o hermana con un trastorno del espectro del autismo. Sandra Harris y Beth Glasberg (2003) ofrecen métodos para enseñar a los hermanos a desarrollar destrezas necesarias en el juego y que la interacción con el hermano o hermana que tiene un trastorno del espectro del autismo sea satisfactoria. Es importante ir despacio y elogiar debidamente al hermano por sus esfuerzos. Los juguetes y las actividades deben escogerse de acuerdo a la edad; que mantengan a ambos niños interesados y que ellos interacten. Los hermanos necesitan aprender a dar instrucciones y a pedir una acción al momento de su hermano o hermana (Harris & Glasberg, 2003).
6. Los hermanos necesitan la oportunidad de tener una opción en cuanto a su relación con su hermano o hermana con el trastorno del espectro del autismo. Sea razonable en sus expectativas con los hermanos. A la majoría de los hermanos se les han hecho responsables de su hermano o hermana con incapacidad en un momento u otro. Haga todo lo posible en utilizar los servicios de apoyo, programas comunitarios de recreación y alguna otra ayuda disponible para que no tenga que depender tanto del hermano.
7. Los hermanos necesitan sentir que ellos y sus pertenencias están a salvo del hermano o hermana que tiene un trastorno del espectro del autismo. Algunos niños con trastorno del espectro del autismo pueden ser destructivos y difíciles de desviar. También son muy rápidos empujando, mordiendo, o comportandose en maneras desafiantes hacia sus hermanos. A los hermanos se les debe enseñar a cómo responder en esas situaciones. Generalmente, esto incluye pedir ayuda a los padres para manejar la situación. Los padres deben hacer todo lo posible en dejar que los hermanos tengan un lugar seguro en dónde tener sus artículos de importancia y en dónde puedan alejarse del comportamiento agresivo del hermano o hermana. Thomas Powell y Peggy Gallagher ofrecen ideas de cómo enseñar a los hermanos destrezas básicas en el comportamiento (Powell & Gallagher, 1993).
8. Los hermanos necesitan sentir que su hermano o hermana se trate tan normal como sea posible. Explique el tratamiento diferenciado y las expectativas relacionadas con la incapacidad del niño. Mientras van madurando, los hermanos pueden comprender mejor y aceptar las modificaciones y consideraciones hechas para el hermano o hermana que tiene la incapacidad. Por varias razones, los padres a veces no consideran darle tareas y otras responsabilidades del hogar al niño que tiene un trastorno del espectro del autismo. Debe tratarse de hacer que las responsabilidades y privilegios de cada niño sean consistentes y que estén basadas en su habilidad. Tenga cuidado de no subestimar la habilidad del niño que tiene un trastorno del espectro del autismo.
9. Los hermanos necesitan el tiempo para poder procesar sus sentimientos con paciencia, comprensión y con la orientación de sus padres y la de un profesional, cuando es apropiado. Preste antención y reconozca lo que ha escuchado de lo que se ha dicho. Reconozca los sentimientos negativos y positivos de los hermanos como algo normal y aceptable. Repita lo que usted cree que el hermano dice y asegurece de que está correcto. También es importante el compartir apropiadamente sus emociones positivas y negativas. Recuerden que los padres son un importantes modelos de comportamiento. Ayude a los hermanos a aprender a sobrellevar y a manejar sus emociones.
10. Los hermanos necesitan oportunidades de hacer actividades y de tener una vida familiar “normal” . Si es necesario, busque recursos formales e informales en la comunidad. Algunas familias se sienten incómodas en pedir ayuda. Por el bienestar de todos en la familia, es importante encontrar y utilizar los recursos que hay disponbles como los servicios de apoyo y otros programas en la comunidad para las personas con incapacidades y sus familias. La majoría de las familias se sentirian agobiadas sin poder tomar un receso debido al deber constante de cuidar niños con incapacidades. Hermanos y padres necesitan la oportunidad de tomar parte en actividades en dónde la energía no esté centrada en el niño con necesidades especiales.
11. Los hermanos necesitan oportunidades para sentirse de que no están solos y que otros comprenden y comparten algunas de las mismas experiencias. Los padres deben reconocer la necesidad en los hermanos de saber que existen otros que están creciendo dentro de una situación familiar similar a la de ellos, con un hermano o hermana con incapacidad. Las oportunidades de conocer otros hermanos y/o de leer acerca de otros hermanos es muy valiosa para la majoría de estos niños. Algunos pueden beneficiarse asistiendo a un grupo de apoyo para hermanos o un evento para hermanos en dónde ellos pueden hablar de sus sentimientos y sentirse aceptados por otros quiénes comparten un entendimiento mutuo mientras tienen la oportunidad de divertirse también.
12. Los hermanos necesitan aprender estrategias para tratar con preguntas y comentarios hechos por sus compañeros o por otras personas en la comunidad. Los padres necesitan preparar a sus hijos en cuanto a posibles reacciones de otros hacia el hermano o la hermana con la incapacidad. Asegúrese de que el hermano tiene conocimiento del trastorno del espectro del autismo. Hablen de las soluciones en caso de que ocurra una situación. Hasta ellos pueden beneficiarse de tener tarjetas de información para dárselas a sus amigos si las necesitan.

Existe un vínculo entre hermanos que normalmente dura para toda la vida. El tener un hermano con una incapacidad impacta ese vínculo e impactará a cada hermano de diferente manera. La información presentada aquí solo destaca parte de la investigación que se ha hecho y los factores mas importantes que influencian una experiencia positiva para aquellos que tienen hermanos con incapacidades. Como padre de un niño con un trastorno del espectro del autismo usted puede directamente influenciar y promover relaciones positivas entre hermanos. Al igual que usted aprendió a ser proactivo por el bien suyo y de sus hijos con trastornos del espectro del autismo, los hermanos también necesitan que usted sea proactivo en ayudarlos a ellos.

Referencias

Harris, S.L. (1994). Siblings of children with autism: A guide for families. Bethesda, MD: Woodbine House.

Harris, S.L. & Glasberg, B.A. (2003). Siblings of children with autism: A guide for families. (2nd ed.) Bethesda, MD: 2003.

Lobato, D.J. (1990). Brothers. Sisters, and special needs; Information and activities for helping young siblings of children with chronic illnesses and developmental disabilities. Baltimore, MD: Paul Brookes Publishing Co.

McHale, S.M., Sloan, J., & Simeonsson, R.J. (1986). Sibling relationships of children with autistic, mentally retarded, and nonhandicapped brothers and sisters. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 665-674.

Powell, T.H. & Gallagher, P.A. (1993). Bothers & sisters: A special part of exceptional families. (2nd ed.) Baltimore, MD: Paul Brookes Publishing Co.

Wheeler, M.J. (2006). Siblings perspectives: Some guidelines for parents. Reporter 11(2),13-15.